每日看點!提高罕見病知曉率 我國不斷完善罕見病診療協(xié)作網(wǎng)

2022-11-05 21:57:24 來源:新華網(wǎng)

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新華社北京11月5日電(記者李恒、田曉航)面對2000多萬名罕見病患者,如何提高對罕見病的診斷能力?記者從近日在北京舉行的2022年中國罕見病大會獲悉,來自不同領(lǐng)域的專家學(xué)者指出,研究這一“小眾”群體,需要臨床醫(yī)生、科學(xué)家等投入更多努力和精力,支持更多罕見病診斷和治療方法產(chǎn)出,不斷完善罕見病診療協(xié)作網(wǎng),提升罕見病識別診斷能力。

2019年,國家衛(wèi)生健康委遴選324家醫(yī)院組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),建立雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會診機制。北京協(xié)和醫(yī)院作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國家級牽頭醫(yī)院,建立國家罕見病多學(xué)科診療平臺,“一站式救治方案”讓患者平均確診時間從以往的4年縮短到不到4周。隨后,各級醫(yī)療機構(gòu)陸續(xù)響應(yīng)國家衛(wèi)生健康委要求,通過中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)進(jìn)行罕見病病例診療信息登記。

“深入開展疑難罕見病研究,是推動醫(yī)學(xué)科技創(chuàng)新的重要舉措,也是增進(jìn)罕見病患者健康福祉的必然要求。”北京協(xié)和醫(yī)院院長、中國罕見病聯(lián)盟副理事長張抒揚說,北京協(xié)和醫(yī)院從建院之初保存至今的400萬余冊病案,為罕見病研究積累了豐富的病例資源。

在北京協(xié)和醫(yī)院罕見病會診中心,醫(yī)生正在為患者進(jìn)行會診。(北京協(xié)和醫(yī)院供圖)

據(jù)介紹,自全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成立以來,在各方支持下,北京協(xié)和醫(yī)院牽頭在全國22個城市組織開展培訓(xùn),覆蓋醫(yī)生逾10萬人次,提高了我國醫(yī)務(wù)人員對罕見病的認(rèn)知和規(guī)范化診療能力。

中國工程院院士、北京大學(xué)常務(wù)副校長喬杰說,需要從研、診、治、防等方面投入更大力度,全生命周期、全鏈條地推進(jìn)罕見病精準(zhǔn)診療發(fā)展。

近年來,我國印發(fā)第一批罕見病目錄、開展罕見病病例直報、發(fā)布罕見病診療指南……一系列暖心舉措,不斷為提高罕見病的認(rèn)知度和罕見病診療能力提供全方位的政策措施保障。

國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局副局長李大川介紹,我國將進(jìn)一步發(fā)揮全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)“中堅力量”的作用,通過這一網(wǎng)絡(luò)向全國醫(yī)療系統(tǒng)推廣罕見病診療基本知識,通過多種方式的培訓(xùn)提高罕見病診療能力。

責(zé)任編輯:ERM523

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