2月28日是第15個國際罕見病日，主題是“分享你的生命色彩”。 瓷娃娃、蝴蝶寶寶、月亮孩子……這些看似可愛的名字背后卻是巨大傷痛。
罕見病，又稱“孤兒病”。根據世界衛生組織定義，罕見病是指患病人數占總人口0.65‰—1‰之間的疾病或病變。目前，全球罕見病約有7000多種，包括漸凍癥、“玻璃人”（血友病）、“木偶人”（多發性硬化癥）、松軟兒（脊髓性肌萎縮癥）等。罕見病不只是一個醫學問題，更是一個社會問題。我國罕見病患者約2000萬人，每年新增患者超過20萬人。他們經歷著常人無法理解的痛苦，承受著非常沉重的經濟負擔。
現在，從表現上看，罕見病門診氣氛變得輕松樂觀，似乎與這類疾病的嚴重程度和診療難度不相符。但實際上，這種反差，正好說明針對罕見病的一系列政策與舉措，已取得較好的效果，不僅讓部分罕見病患者先行走出了困境，而且讓其他罕見病患者也看到了希望。
這得益于近年來，國家針對罕見病救治打出了一系列組合拳。比如針對“病無醫”現象，相關部門在全國范圍內遴選一批醫院，組建罕見病診療協作網，發揮以弱帶強的作用，讓再“罕見”的疾病，也能被及時看見。再如加大研發投入和國外引進力度，最大限度為“無藥可醫”破題。此外，針對“藥無保”現象，我國近年來更是大招頻出、效果顯著。除了發布《罕見病目錄》、讓部分罕見病藥品和原料藥獲得增值稅優惠等措施外，還讓更多的罕見病用藥通過談判方式進入了醫保目錄。
當然，也要看到，當前罕見病救治取得的成效值得肯定，但罕見病救治面臨十分復雜的形勢，需要克服諸多困難，這一點也需要得到正視。罕見病種類很多，納入保障視野的畢竟是少數，部分“天價藥”雖然大幅跳水，但不少罕見病藥品因價格昂貴難以企及，更何況很多罕見病仍然缺乏有效治療藥物，這些難題都需要通過不斷努力來加以化解。
“再小的群體也不應被放棄”，從針對部分罕見病擴大到所有罕見病，從藥品價格談判到藥品研發與全過程保障，以及在將罕見病納入醫保的基礎上，建立專項基金、商業保險、大病保障、政府兜底等機制，讓愛隨處可見，讓希望之光照見所有罕見病患者，我們仍然在路上。模式的創新與成熟，比眼前效果更加重要。因為只有形成長效機制和科學模式，方能大幅提升罕見病保障水平與救治能力。
關愛罕見病患者，既要靠愛心，更要靠制度。家長不可能照顧孩子一輩子，但是一項好的制度完全可以做到。每一位罕見病患者的生命，都有不一樣的色彩，都可能綻放出絢爛的光亮。讓我們攜起手來，守護好罕見病患者，共同創造一個更加繽紛美麗的世界！
稿源：荊楚網
作者：王弘揚（襄陽襄州區）
