今年2月28日國際罕見病日，美贊臣、美贊臣公益基金會攜手新浪微公益平臺，及中國紅十字基金會、七色堇罕見病聯盟、蔻德罕見病關愛中心、京東健康等全國9家長期關注罕見病群體的機構與組織，聯合沃爾瑪、樂友、愛嬰島等多家合作伙伴，與公益守護官張信哲、曹曦月共同組建“守護者聯盟”，發(fā)起“罕見生命之力，守護他們去冒險”公益倡導，讓更多人認知、關愛、支持罕見病群體，為他們及其家庭營造互助包容尊重的社會環(huán)境。
罕見病是指患病率低于五十萬分之一，或新生兒發(fā)病率低于萬分之一的疾病，它們是人類醫(yī)學面臨的最大挑戰(zhàn)之一。目前，全球已知罕見病約有7000種，但僅有不到10%的罕見病有已批準的治療藥物或方案。最新數據顯示，目前全球罕見病患者已超過3億人，其中近50%是兒童。而在中國，罕見病群體的規(guī)模約有2000萬。
作為此次“罕見生命之力，守護他們去冒險”公益倡導的發(fā)起方和“守護者聯盟”成員，美贊臣希望通過攜手一群關注罕見病群體的機構、公益組織，愛心企業(yè)、媒體、KOL以及大眾明星，集結成一股更強大的社會力量，共同發(fā)聲呼吁廣泛公眾的參與并成為孩子們生命旅途的守護者，為這群孩子和家庭營造更加互助包容的社會環(huán)境，讓愛不罕見。
據悉，本次公益倡導從彰顯罕見病患兒頑強對抗病痛的生命韌性、罕見病知識普及、以及建立罕見病社會關愛支持網絡三大維度出發(fā)，通過罕見病兒童合唱團公益視頻、罕見病科普手繪長圖、公益眾籌等多種方式，結合“守護者聯盟”成員在各自領域中的專長，撬動更廣泛的大眾認知與參與。截至目前，由美贊臣中國主持的#守護他們去冒險#微博話題閱讀量已經突破5300萬。
與此同時，美贊臣中國聯合長期合作伙伴京東健康共同推出“罕見生命之力”罕見疾病知識專題頁面，面向近8000萬京東健康年活躍用戶普及罕見病知識，號召社會尊重包容并助力罕見病群體健康成長。此外，2月27日，京東大藥房“罕見病關愛中心”正式上線。該中心將通過連接社會各界力量，打造“醫(yī)、藥、險、公益”一站式解決平臺，并充分發(fā)揮京東健康的平臺和供應鏈優(yōu)勢，以全面的罕見病藥品和醫(yī)療服務，助力緩解罕見病群體確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。
此外，美贊臣中國還以1比3的配捐方式，支持由蔻德罕見病關愛中心發(fā)起，中國紅十字基金會認領的社會眾籌活動“百萬分之一的心靈奇旅”，為罕見病患兒募集家庭旅行基金，讓他們在奇妙的旅途中暫時忘記疾病苦痛，積蓄與病痛抗爭的力量。據悉，該項目已于新浪微公益平臺成功上線，目前已有2100人多參與了捐款，且配捐活動仍在持續(xù)進行中。
